Testo tratto dalla relazione tenuta al Congresso ASPIF “Professione Psicomotricista Funzionale®” il 2 ottobre 2021.
Domenica 3 luglio 2016. Una madre ed un padre coraggiosi si preparano ad accogliere nella loro vita 1.720 gr di amore. Una madre e un padre che sanno già che la loro vita da quel momento in avanti sarà diversa; sì, perché Lara è una neonata speciale, un esserino che già nel grembo materno ha stravolto la vita di mamma e papà.
In nove mesi si sono succeduti pareri discordanti da parte di diversi medici: chi pensava che non ci fossero alterazioni di alcun genere, chi poi intimava perentoriamente l’interruzione di gravidanza, chi era convinto che la gravidanza stessa non sarebbe comunque giunta a termine considerati i valori clinici allarmanti che emergevano ad ogni nuovo controllo.
Eppure, Lara, nei suoi 1.720 gr. di peso, è venuta al mondo.
Ed ancora qui i medici a “donare” ai genitori prognosi infauste: non vivrà che qualche mese, non comunicherà mai, non ha nessuna aspettativa di vita, terza neonata al mondo con una sindrome così rara e senza nome (e degli altri due bambini non si sa nulla).
Ciononostante Lara, insieme alla forza dei suoi genitori, ha meravigliato tutti. Siamo nel 2020.
Se oggi a parlare fosse un medico si esprimerebbe così: “Lara è una bambina di quattro anni con sindrome plurimalformativa da delezione del cromosoma 1, caratterizzata da cardiopatia, malformazioni scheletriche, plagiocefalia, esiti di emorragia cerebrale, ipovisione, ipertensione arteriosa, microftalmia bilaterale e coloboma corioretinico e irideo, nistagmo, ritardo globale dello sviluppo, epilessia. A questo quadro si associano comportamenti auto ed eteroaggressivi, autostimolazioni, immaturità relazionale e ritiro sociale, comportamenti ripetitivi, linguaggio ipoevoluto”.
Ma a parlarvi è una Psicomotricista Funzionale® che vede in Lara e nei suoi genitori l’esempio dell’attaccamento alla vita, della lotta quotidiana e del coraggio di osare e di spingersi oltre la diagnosi, oltre la patologia, verso la Persona. Lara è una bambina speciale non perché portatrice di una malattia rara di cui si contano solo tre “casi” al mondo, Lara è speciale perché diventa testimonianza vivente della tenacia, della possibilità del cambiamento e dell’evoluzione, della positività: un inno alla vita.
Venerdì 24 maggio 2019. Nel mio studio fa ingresso una giovane donna sorridente ma reticente, uno di quei sguardi che chi fa il nostro lavoro conosce sin troppo bene, lo sguardo di chi si chiede “puoi essere tu la persona ‘giusta’ per mia figlia?”. Una figura esile, che porta tra le mani una grossa valigia nera che contrasta vivamente con la sua linea, una valigia in cui sono raccolti gli infiniti referti, esami, controlli, pareri…
Una volta accolta mi presenta il suo bene più prezioso, e mi racconta di Lara.
Fa dichiarazioni circa le difficoltà motorie e percettive della figlia, ma si sofferma a lungo anche su quelle relative alla gestione dei comportamenti disfunzionali che Lara mette in atto, di tipo ripetitivo (sia nelle attività ludiche che nelle relazioni), di tipo aggressivo (nei momenti di frustrazione tende a mordersi o a mordere gli altri, in particolare la madre con la quale trascorre la maggior parte del tempo tanto in ambiente domestico quanto durante le terapie; ha la tendenza a tirare capelli e ad appropriarsi di occhiali o orecchini…), e relativamente alle autostimolazioni (ad esempio annusa i capelli della madre, oppure mette in bocca qualsiasi oggetto le capiti sotto mano utilizzando la lingua come strumento di conoscenza e di piacere).
Dopo tanto focalizzarsi su Lara, quel primo incontro si è concluso con una mia, probabilmente, inopportuna domanda: “Lei cosa fa oltre ad occuparsi di Lara?”.
Sul suo viso è apparso un sorriso: “Io faccio la mamma di Lara”.
Lunedì 4 giugno 2019. Accompagnata da mamma e papà Lara viene accolta nel mio studio. Sapientemente la madre nel nostro primo incontro mi aveva informata che Lara è già seguita da tante figure: logopedista, fisioterapista, fisioterapista delle mani, psicologa, psicologa domiciliare, educatrice domiciliare, e tante ne hanno “sperimentate” perché “Lara sin dal primo momento o ti ama o ti odia. E quando ti odia meglio lasciar stare”.
Lara mi ha ‘amata’.
Davanti mi sono ritrovata, nelle braccia di mamma, una bambina dallo sguardo curioso, dal viso sveglio e dal sorriso acceso.
Attraverso l’Analisi Psicomotoria Funzionale si è realizzato un percorso conoscitivo della stessa.
Ben prestoLara si è dimostrata mossa dal desiderio della scoperta, vigile, dalla grande curiosità, capace di interesse e attenzione laddove le proposte incontrano il suo gusto. Lei ama i libri, i colori, le forme, ama esplorare, osservare e scrutare, ama ‘assaggiare’ qualsiasi oggetto le capiti per le mani.
Nel corso dei primi incontri ci siamo ‘provate’ in un processo di accomodamento reciproco. Il nostro percorso è stato piuttosto naturale: dalla presenza dei genitori, al loro spostamento in sala d’attesa fino a salutarli sin dal suo arrivo (dimostrandosi poi contenta al ricongiungimento).
Dall’Osservazione iniziale è emerso come Lara, nonostante il nuovo ambiente e la nuova figura con cui è venuta a contatto, ha avuto una buona capacità di adattamento al contesto. Accetta il contatto fisico ed entra volentieri in relazione. Quando presenti, coinvolge i suoi genitori durante il gioco ricercando uno scambio interattivo ed affettivo.
Presenta un buon controllo del capo, seppur spesso reclinato lateralmente per facilitare il suo limitato campo visivo (foto), e del capo-tronco che le consente di direzionare la testa verso lo stimolo sollecitatore e di sostarvi in attenzione. Ha un buon aggancio visivo nonostante le difficoltà organiche presenti.
Lara ha iniziato da poco a parlare: una parola è ridondante – Mamma. A cui se ne aggiungono altre di difficile comprensione per chi non la conosce, ma piuttosto ricco e funzionale alla comunicazione.
Lara è stazionaria, le piace sostare in una piscina piena di palline colorate, disinteressandosi inizialmente dell’ambiente circostante e degli oggetti proposti diversi da quelli verso i quali spontaneamente dirige il suo interesse. Mantiene la posizione seduta denotando un buon equilibrio posturale.
Quando sollecitata al movimento si muove “a sederoni” strisciando il sedere per terra utilizzando come appoggio e spinta la mano destra perché la sinistra è molto spesso in bocca (video), intenta in un’attività sollecitatoria frequente dell’apparato boccale per la quale emerge una forte difficoltà al frenage anche dietro sollecitazione verbale. La sua scialorrea non la aiuta.
A causa dell’ipovisione qualsiasi tipo di coordinazione, dalla generale alla fine, risulta complessa. Tuttavia, Lara ha appreso strategie alternative che le consentono di sfruttare la visione residua, come la reclinazione del capo poc’anzi citata o l’avvicinare gli oggetti agli occhi per osservarli più da vicino.
La motricità fine è scarsamente sviluppata a causa di una rigidità delle mani (fino a qualche mese fa erano contratte a pugno) che è stata superata nell’ultimo periodo grazie ad una riabilitazione orientata in tal senso e all’utilizzo, nelle ore di riposo della bambina, dei tutori per favorire la loro distensione. Dunque, Lara adesso afferra correttamente gli oggetti, ma sostanzialmente per portarli alla bocca in quanto la tattilità e il piacere dell’esplorazione manuale sono canali che non ha ancora scoperto.
I comportamenti auto ed eterolesivi descritti dai genitori sono comparsi raramente in studio, generalmente come forma di disappunto (nel momento di salutarci ad esempio).
Solo dopo questa prima fase osservativa e di conoscenza ho provveduto alla lettura e allo studio della “patologia” di Lara dal punto di vista clinico-medico. Mi piaceva l’idea di partire dalla Persona, per poi approfondire i numerosi incartamenti diagnostici messi a disposizione dalla madre, facendoli divenire funzionali all’accoglienza della Lara nella sua unicità.
Lunedì 15 luglio 2019. Dopo un periodo di assenza della bambina per dei controlli clinici fuori regione, ed una volta condiviso con i genitori il lavoro che si sarebbe svolto, il percorso psicomotorio funzionale ha avuto avvio, con la piena volontà di offrirle variegate occasioni per entrare in relazione con se stessa (attraverso una propriocezione che sfruttasse tutti i sensi e non solo il gusto) e con il mondo (oggettuale e relazionale).
Tra gli obiettivi proposti:
- Conoscere e sperimentare attraverso i diversi canali sensoriali per una integrazione plurisensoriale;
- Utilizzare attività espressivo-artistiche-musicali per risvegliare interesse, motivazione, percezione e curiosità;
- Lavorare sulla discriminazione sensoriale e percettiva (spaziale, ritmica e temporale);
- Sollecitare semplici processi di seriazione, appaiamento e classificazione;
- Avviarsi alle prime autonomie personali;
- Sviluppare le abilità grosso-motorie;
- Sviluppare le prime abilità fino-motorie ;
- Stimolare la coordinazione globale, oculo-manuale, oculo-segmentaria ;
- Sollecitare l’inseguimento visivo sia in ambiente luminoso che notturno;
- Potenziare la concentrazione e l’attenzione per condurre a termine un’attività ludica;
- Sollecitare l’interazione e la relazione comunicativa, il gioco di coppia e quello su turnazione.
A tale scopo si sono previsti, oltre a degli incontri individuali, altri di tipo duale o in triade per nutrire la funzione di relazione e di aggiustamento all’altro, anche in vista dell’imminente inserimento nella Scuola dell’Infanzia. Inizialmente Lara tende ad entrare in relazione esclusivamente con l’adulto di riferimento, ignorando completamente la presenza di altri bambini e attuando dinamiche di isolamento fisico (si sposta negli angoli della stanza, coprendosi la testa con le mani e ripiegandosi su se stessa).
Dal mese di novembre 2019 si sono avviati degli incontri di Psicomotricità Funzionale® in acqua per abbattere le tensionalità e consentire a Lara di percepire il suo corpo in uno stato di disponibilità “altro”.
Mercoledì 4 marzo 2020. A causa del Covid l’intervento psicomotorio funzionale si è interrotto, pur mantenendo con la famiglia un contatto ed una forma di collaborazione e di “proseguo” a distanza. Le evoluzioni di Lara in questi primi 8 mesi di intervento sono state tante e variegate:
Dal punto di vista motorio e percettivo: Lara ora mantiene una stazione eretta e inizia a muovere i primi passi in completa autonomia. Le esperienze percettive diversificate le hanno permesso di accedere ad un piacere sensorio differente dalla bocca, ragion per cui è diminuito (ma ancora non del tutto estinto) l’atto di ricondurre ogni oggetto all’apparato boccale. I processi di discriminazione sensoriale e percettiva si sono affinati ed ampliati, tanto da consentire alla bambina di avviare esperienze di scoperta ed esplorazione molto più ampie e variegate. L’inseguimento visivo e le abilità fino-motorie sono in via di miglioramento.
Dal punto di vista linguistico: il linguaggio si è affinato ed il repertorio lessicale è notevolmente aumentato. Lara non utilizza più prevalentemente i gesti per entrare in relazione con gli altri, ma le parole che di giorno in giorno si arricchiscono.
Dal punto di vista comportamentale: i comportamenti auto ed eterolesivi permangono, seppur diminuiti e ristretti ad alcune situazioni vissute dalla bambina come stressogene. Tuttavia, è emersa una maggior elasticità verso le frustrazioni ed il no.
Dal punto di vista relazionale: Lara adesso accoglie volentieri le proposte ludiche delle figure di riferimento, denotando una maggior flessibilità. Ama stare tra i bambini, ricerca la loro attenzione ed interagisce positivamente con loro. Pone in essere una serie di strategie di avvicinamento e di comunicazione attiva. Nel mese di settembre 2019 ha iniziato a frequentare la scuola dell’infanzia allungando via via il suo tempo di permanenza nel gruppo, con risultati ottimali. È bene integrata nel gruppo classe, non si isola e i compagni la ricercano e la includono.
Il cammino svolto sino a questo momento con Lara non è che l’inizio di un bellissimo viaggio che abbiamo iniziato a maggio con l’ingresso, nel mio studio, di questa mamma con la grande valigia nera. Quella stessa valigia in questi mesi è stata svuotata simbolicamente dalle pratiche, dai certificati e dalle diagnosi per riempirla di vissuto, di esperienze, di storia.
Questa valigia nera è stata invasa dai “colori” di Lara e della sua famiglia, e si è riempita di piccoli traguardi che hanno superato la clinica dando ampio respiro alla vita e alla volontà di evoluzione insita in ciascuno di noi, non meno che in Lara.
Quel “Io faccio la mamma di Lara” che ancora risuona in me è la limpida e disarmante dichiarazione di una madre e del suo intento, del suo scopo: chiaro, unico, determinante. Non è un “Io sono la mamma di Lara”, questa mamma è andata oltre una condizione statica dell’essere qualcosa per qualcun altro, “Io faccio la mamma di Lara” indica un fare, un’azione, un agire ed un agito per far sì che quella creatura donata a questa famiglia potesse avere ogni possibilità e ogni sollecitazione possibile.
“Io faccio la mamma di Lara” è l’invito che oggi offro a ciascuno di noi qui presenti: un invito verso un agire ed un agito consapevole e volontario, un invito ad andare oltre la Patologia, oltre i comodi incartamenti e le “confortanti diagnosi”, verso la Persona, nella sua interezza, riconoscendo come insostituibili ed unici tanto i grandi slanci e le grandi doti, quanto le difficoltà e le incertezze che straordinariamente convivono e coesistono in ognuno, ma che divengono esse stesse un punto di partenza verso il cambiamento.
Per concludere penso a noi, a voi e alle infinite volte in cui io stessa mi sono trovata nel ruolo di uditore in diversi congressi, convegni, formazioni. Ciò che mi ha sempre affascinato è il messaggio che ogni relatore vuole lasciare offrendo una piccola parte del suo vissuto esperienziale/professionale.
Io spero che il mio messaggio sia giunto forte e chiaro.
Ricordiamoci sempre del grande valore dell’accoglienza e dell’ascolto dei genitori che giungono nel nostro studio. Sappiamo già che spesso ci troviamo in situazioni disarmanti, in dinamiche inenarrabili, tra conflitti e dolori apparentemente insolubili. Ma la fiducia che possiamo e che abbiamo il dovere di instaurare con i genitori è l’anello fondamentale per una buona riuscita dell’intervento: d’altronde sono loro a convivere quotidianamente e a conoscere profondamente e sotto diverse sfaccettature il loro figlio o figlia, e sono loro che possono fornirci tutte quelle informazioni e sollecitazioni utili ed indispensabili per porre le basi di un buon intervento psicomotorio funzionale.
L’altra forza che ci deve muovere è l’andare oltre. Oltre le apparenze, oltre i limiti, oltre le diagnosi (che per noi devono rappresentare solo un punto di partenza conoscitivo), perché se tutti noi avessimo creduto che Lara non avrebbe mai parlato, mai camminato, mai agito con consapevolezza l’ambiente, allora Lara non sarebbe quello che oggi è.
E allora tracciamo la strada laddove sembra che ci sia solo un terreno impervio, poniamo in essere e in divenire, per ogni singola Persona che varca la soglia del nostro studio, tutto il nostro impegno, la nostra tenacia, la nostra competenza, così da accrescere innanzitutto il nostro valore, poi il valore della Persona stessa e non per ultimo il valore della nostra Professione di Psicomotricista Funzionale®.
Perché Lara ha raggiunto tanti e tali obiettivi?
Sarà stato l’impegno e la dedizione di questi due genitori? Sarà stata la rete di professionisti che si è attivata?
Sarò stata io, col mio intervento, sommato a quello logopedico, fisioterapico, psicoterapico, educativo e via dicendo?
Sarà stato semplicemente perché Lara doveva e aveva la predisposizione a migliorare?
Una risposta non c’è. Probabilmente è stato tutto questo, tutta la sinergia creatasi tra questi diversi elementi.
Ciò che ci resta è che Lara è una bambina che evolve.